Blog Image

Unge pårørende

En blog for pårørende

Her på bloggen kan du læse reportager, interviews, debatindlæg og historier udarbejdet af BPUs frivillige og andre pårørende som har ønsket at dele deres historie. Du vil forhåbentlig få mulighed for at hente både inspiration og viden og desuden kunne udveksle erfaringer, tanker og følelser omkring din egen situation i et trygt forum, hvor vi respekterer og passer på hinanden. ♥

Skriv meget gerne til os på bpunettet@gmail.com, hvis du ønsker at bidrage med din egen historie eller på anden vis ønsker at være med. Alle er mere end velkomne!

Saras historie: som sårbar og pårørende

At være pårørende Posted on Sun, December 20, 2015 13:04:12

Som 18-årig og nystartet 3.g’er blev Sara Jakobsen Rützou ramt af en svær depression. Sara har ønsket at dele sine tanker, følelser og erfaringer omkring sit forløb og er indehaver af bloggen Lykketyven og foredragsholder omkring sin egen sygdomshistorie. Sara ønsker at skabe forståelse og give indsigt i livet med en psykisk lidelse og derfor spurgte BPU hende, om hun havde lyst til at bidrage med et indlæg til bloggen. Det viste sig, at Sara har oplevet begge sider – at være sårbar selv og pårørende til en sårbar.
Tusind tak til Sara for at dele sin historie!


At opleve begge sider – som sårbar og pårørende

Jeg har aldrig haft så meget brug for omsorg, kærlighed og tålmodighed, som da jeg led af svær depression. Det gjorde jeg i to år, fra jeg var 18 år til 20. Da jeg kort tid efter min raskmelding fik diagnosen bipolar lidelse, tidligere maniodepression, og en overgang følte, at jeg var (døds)dømt til et dårligt liv, havde jeg også meget brug for menneskerne omkring mig. Jeg er nu knap 26 år, velbehandlet og stabil med et godt liv, og selvom jeg ikke længere er afhængig af mine pårørende, betyder de alt for mig.

Dette blogindlæg kommer til at handle om pårørende. Det er et vigtigt emne. Der er to dele eller sider af sagen: At være den, der har brug for pårørende pga sygdom og selv at være pårørende. Jeg kender meget til det første, men det med selv at være pårørende – det er faktisk lidt nyt for mig. Jeg vil fortælle om begge dele så godt, jeg kan.

Da jeg selv led af depression, havde jeg brug for hjælp. Det var både praktisk hjælp, for jeg kunne ikke magte at lave mad eller vaske tøj og mentalt omsorg, hvor jeg igen og igen fik af vide, at jeg nok skulle få det godt igen. Jeg kunne ikke sove alene, så jeg sov enten på en madras på mine forældres soveværelse eller hos min storesøster. Jeg fik også hjælp til at gå i behandling og huske at tage min medicin. Det er individuelt, hvad folk har brug for, men de fleste har brug for noget hjælp og omsorg. Jeg anbefaler, at man spørger ind til det eller lægger mærke til, hvad personen har svært ved. Er der altså beskidt og intet i køleskabet, svinger man støvsugeren og køber ind.

Nogle af mine andre råd til pårørende er, at man ikke skal bebrejde den syge, ikke være berøringsangst, sætte sig ind i sygdommen og aldrig bede personen om at tænke positivt. Det kan lyde lidt abstrakt, så jeg vil også give ét meget konkret værktøj, jeg fik af min psykiater. Det er simpelt og hjælper til at sætte fokus på det positive hver dag – eller rettere det mindst slemme. Om aftenen skal den pårørende nemlig spørge: Hvad er det mindste slemme, der er sket dig i dag? Det kan være svært at svare, men det kan hjælpe at vide, at selvom intet måske var godt, har noget været mindre slemt end andet.

Jeg fik al den omsorg, kærlighed og tålmodig, jeg kunne ønske, men de to år med depression var stadig det værste, jeg nogensinde har oplevet. Det var en frygtelig tid, hvor jeg døgnet rundt følte sorg, frustration og magtesløshed. Jeg var ofte bange for, at jeg ville dø af smerten. Pårørende kan gøre en stor forskel – det ved jeg om nogen – men de kan ikke fjerne sygdommen, og en psykisk lidelse kræver ofte meget og professionel behandling.

Det var nogle af mine tanker om mine pårørende og råd til dem, der sidder derude og gerne vil vide, hvordan de kan hjælpe. Nu vil jeg skrive om noget, der er ret nyt og stadig meget svært.

Jeg er nemlig selv blevet pårørende, for min lillebror på 16 år har fået diagnosen bipolar lidelse. Det er ikke, fordi han er den første, jeg kender med en psykisk lidelse, men han er den første i min tætteste familie, og derudover er han den eneste, der har den samme sygdom som mig.

Jeg blev så ked af det, da jeg fik det af vide. Min frygt var, at han skal igennem de samme ting, som jeg har været. Årene med depression f.eks. og kampen med at forstå sygdommen. Det ønsker jeg ikke for nogle og slet, slet ikke for min familie! Men det skal han ikke nødvendigvis. Han har fået diagnosen tidligt, er startet på medicin og får behandling af min gamle og meget kompetente psykiater. Vores forældre kender til sygdommen, så de kan hjælpe. Han har kort sagt meget andre forudsætninger for sit liv med bipolar lidelse end jeg har haft. Det prøver jeg at huske, og nu har jeg muligheden for at være en god pårørende. Det vil jeg gøre mit allerbedste for at være!

Det kan være svært at leve med en psykisk sårbarhed eller psykisk sygdom, og det kan være svært at være pårørende, men vi kan stadig have et godt liv. Jeg er glad for mit liv nu, og det skyldes i høj grad menneskerne i mit liv: Min store fjollede familie, hvor der er plads til alle og så meget kærlighed, min bedste veninde gennem 17 år, alle mine dejlige veninder og venner og jordens dejligste mand, min søde kæreste, jeg var så heldig at finde for nogle år siden. ♥



Når rollerne skifter

At være pårørende Posted on Mon, December 14, 2015 10:28:42

I dette indlæg fortæller to tidligere gruppedeltagere, et
søskendepar, deres historie om at være pårørende til en mor med den psykiske lidelse borderline. De har begge foretrukket at være anonyme. Historien er tidligere blevet udgivet i BPUs nyhedsbrev.


Mødet med psykiatrien

I maj 2005 modtog vi et opkald fra et ukendt
nummer. Det var en ven af vores mor, som fortalte, at vores mor havde fået en
psykose og var blevet indlagt på den lukkede afdeling. Dette var vores andet
møde med det danske psykiatrisystem – et system, som vi første gang blev
bekendt med som 15-årige, da vores mor forsøgte at tage sit eget liv. Da vi
modtog opkaldet, sad den ene af os til et gruppemøde, ti dage før afleveringen
af et større eksamensprojekt. Vi var blot 20 år, da vi igen blev mindet om, at
en del af vores ungdomsliv ikke kun handlede om at opleve, men også om at få
vores familie til at overleve.

Vi tog sammen det første tog til klinikken. I
toget prøvede vi at forberede os på mødet: Forestille os, hvad der var i vente,
hvordan vi skulle reagere, når vi så hende, hvad vi skulle sige. Skulle vi
smile og forsøge at komme med energi eller græde? Skulle vi købe noget med?
Manglede hun mon noget? Samtidig fløj en masse billeder og tanker rundt i vores
hoveder om den lukkede afdeling og den gruppe mennesker, der opholder sig på
den – vi havde ingen idé om, hvad der ventede os.

Da vi ankom til sygehuset, gik vi ned ad den
lange kliniske gang for at finde vores mor. Vi blev gradvist mere og mere
utrygge ved situationen, da alle, vi mødte på vores vej, var tydeligt psykisk
mærkede. Vi fandt vores mor liggende i fosterstilling i en seng med tårerne
trillende ned ad kinderne. Hun var gået fra at være en glad og omsorgsfuld
person til efter indlæggelsen at ligge i sin seng og græde i dagevis og være
angst for selv de mindste daglige gøremål.

Mødet med hospitalspersonalet på den lukkede
afdeling var et voldsomt chok for os. Selvom vi var på sygehuset adskillige
gange hver dag for at besøge vores mor, var der ingen, der henvendte sig til os
eller fortalte os, hvordan vores mor havde det. Vi efterspurgte selv at få en
dialog kørende omkring, hvad der var sket med vores mor, og hvordan hun havde
det, men vi blev mødt med et svar om, at de ikke havde ressourcer til samtaler
med pårørende. Personalets afvisning gjorde, at vi følte os endnu mere fortabte
og alene. Kun en enkelt gang blev vi tilbudt en samtale, og det skete
udelukkende, fordi vi fortalte vores mor, at vi var urolige for hende, og hun
herefter talte med en sygeplejerske, der indvilligede i at holde et lille møde
med os alle sammen for at forklare diagnosen, som min mor havde fået stillet.
Det var den eneste kontakt, vi havde med personalet.

Da vores mor kom hjem igen, forsøgte hun ad
flere gange at opsøge hjælp, men hun blev gang på gang afvist. Det endte med,
at vi selv måtte forsøge at ringe til den psykiatriske afdeling for at høre om
mulighederne for at kunne få hjælp til vores mor. Den eneste mulighed, som de
kunne tilbyde var, at hun kunne tage til den psykiatriske afdeling en gang om
ugen. Det vidste vi godt var urealistisk, da det var to timer væk med offentlig
transport, og hun led af social angst. Vi endte i stedet med at ”tage over”
hvilket indebærer at ringe to gange om ugen for at tale med vores mor om,
hvordan hun har det ved eksempelvis at bruge en skala, hvor hun fra 1-10
kan fortælle os, hvordan hun har det.

Behov for ændringer i forhold til
pårørendeinddragelse

Dette skete for fire år siden, og der er
sikkert sket en del ændringer i systemet sidenhen, men vi synes alligevel, at
vores oplevelse illustrerer behovet for udviklingen af nye metoder, indsatser
og uddannelse af personale i psykiatrien. Når vi ser tilbage på vores
situation, ville det have været ideelt, at personalet, når en pårørende
henvender sig, forholder sig mere aktivt og opsøgende. Ved for eksempelvis at
spørge om, hvorvidt den pårørende har været på besøg før, tilbyde information
om patientens diagnose, forklare de pårørende, hvad der er sket med den
indlagte. Men også hvad der kommer til at ske fremover og understrege, at den
indlagte nu er i en form for sikkerhed. Det vil få alle parter til at føle sig
trygge. Endelig ville det være ideelt, hvis personalet i forbindelse med
besøg kunne fortælle én, om patienten har en ”god” dag eller ”dårlig” dag,
så man som pårørende er forberedt på, hvilken person man skal møde. Et større
fokus på hjælp til og inddragelse af de pårørende ved at understrege de
pårørendes rettigheder og oplyse om for eksempel BPUs netværksgrupper ville
være ønskværdigt.

Når rollerne skifter – at blive mor for sin
mor

I dag har vores mor det meget bedre: Hun
arbejder hårdt med sig selv og er begyndt at lytte til sin krop, før det går
galt. Hun har dog stadig op- og nedture. Hendes energi svinger ret meget, og vi
kan aldrig vide, hvor frisk hun er. Det, at hun stadig er så ustabil, kan
være en udfordring i sociale sammenhænge og især under højtider som
fødselsdage, juleaften, konfirmationer osv. Julen 2010 var første gang, hvor
det for alvor gik op for os, at det nok aldrig ville ændre sig. Her blev
rollerne byttet helt om, således at vi nu skulle agere mor overfor resten af
familien og være ansvarlige både overfor vores egen mor, men også overfor vores
andre søskende. Her oplevede vi for første gang, hvordan vores mors sygdom
havde påvirket både vores relation til hende, men også relationen til vores
yngre søskende, som vi pludselig skulle agere forældre for. Rollerne var byttet
om.

En rutschebane af op- og nedture – og
vigtigheden i at værne om sig selv

Vi har ofte tænkt, at vi ville forsøge at
sætte nogle grænser for at undgå at blive slået helt af hesten. Dog gik det op
for os, at vi, siden vores mor blev indlagt første gang i 2000, har indtrådt i
nogle roller, som er meget svære at bryde med. Når vi ser tilbage, skyldes
dette mønster nok, at vi troede, at vores mor kun ville være syg for en kort
periode, og så accepterede vi, at mange af vores grænser blev brudt for en
stund. Vi kørte med i hendes rutschebane af op-og nedture. Opture kan være, når
hun endelig finder et sted at bo, hvor hun udtrykker tilfredshed. Så spirer der
et håb om, at der nu vil komme ro på tingene, og at vi igen kører op på toppen
af rutschebanen, indtil vi får et opkald, hvor hun siger, at hun har opsagt sin
lejlighed uden at have et nyt sted at flytte hen. Vi har oplevet, at det er
vigtigt, at vi ikke lader os påvirke så meget af disse situationer, at de
begynder at tage kontrol over vores liv og vores hverdag. Det skaber meget
ustabilitet i hverdagen, at hver gang vores mor ringer, kan det betyde, at alle
ens planer, arbejde og skole påvirkes og må ændres – og vi har nu måtte sige
fra og mærker efter, om vi kan overskue det, inden vi tilbyder hende hjælp.

Denne rutschebane kan være energidrænende, og
vi har med tiden forsøgt at holde os meget stabile i forhold til vores egne liv
og ikke lade os påvirke for meget af, hvad hun siger eller gør.

I starten
brugte vi næsten al energi og tid på at få vores søskende til at føle, at de
havde en stabil familie. Nu er vi nået dertil, hvor vi accepterer, at vores mor
er i en anden tilstand, og at vi muligvis aldrig får vores “gamle”
mor tilbage. Så vi har måttet acceptere, at rollen som pårørende kan vare hele
livet, og at det gælder om at passe på sig selv og ikke miste sig selv i denne
rolle. ♥



Portræt af en pårørende: Helenes historie

At være pårørende Posted on Mon, December 07, 2015 13:22:08

Jeg fortæller det, så folk kan forstå

Som seksårig måtte
Helene ofte tage ansvaret for sig selv og sine mindre søskende, da hendes mor
lider af angst. Helene blev tit indelukket og trist, og kom derfor i terapi for
unge pårørende. I dag mener hun, at det hjælper at være sammen med andre, når
man har det svært.


_________________________________________________________________________________

_____________________________Helene og hendes mor_________________________________


Ved Amanda S. Freiesleben

En morgen stod Helene op for at gå i SFO. Hendes mindre
søskende skulle i børnehave, og Helene gik derfor ind for at vække sin mor. Men
hendes mor ville ikke op. Hun havde nemlig en af de dårlige dage, der gjorde
det umuligt at stå ud af sengen. Helene måtte derfor endnu engang tage ansvaret
for sine mindre søskende. Sammen med hendes storbror handlede hun ind, så de
kunne få en madpakke med, og gjorde sine søskende klar til at komme i børnehave.
Helene og hendes søskende gik igen ud af døren, uden deres mor.

”Min mor var ikke rigtigt i stand til at gøre noget, så det
var ligesom, om at det var os, der skulle klare det hele selv,” fortæller Helene
om det at vokse op med en psykisk sårbar mor.

Jeg var meget ked af
det

Helenes mor lider af angst og har derfor ikke kunne være der
for Helene i store dele af hendes barndom. Helene bor hos sin mor de første syv
år af hendes liv, men da moderen bliver indlagt på psykiatrisk afdeling,
flytter hun hjem til sin far, selvom hun ikke har haft meget kontakt med ham
indtil da.

Her begynder et nyt liv uden ansvaret for hendes mindre
søskende og syge mor, som hun i en alt for tidlig alder har taget sig af. Helene
starter i en ny skole og får nye klassekammerater, men tankerne kredser stadig
om hendes mor. Det får Helene til at lukke sig inde i sig selv og skubbe andre
væk:

”Jeg var meget ked af det, og det var rigtig hårdt at skulle
være væk fra min mor, når jeg var vant til at bo ved hende. Jeg var meget for
mig selv, og jeg snakkede ikke rigtigt med nogen. Fordi at jeg var jo så ked af
det.”

Min klasselærer var
der for mig

Helenes nye klasselærer får hurtigt øje på Helenes
indelukkethed og bliver med tiden en tæt kontakt, som er der for Helene i de
svære perioder: ”Jeg blev tit ked af det, når jeg snakkede om min mor, og når
jeg så andre hygge sig med deres mor og tage ud og shoppe sammen, når jeg ikke
kunne det med min egen mor.”

I 7. klasse foreslår klasselæreren, at Helene deltager i
gruppeterapi for pårørende til psykisk sårbare, så hun kan tale med andre i
samme situation om, hvordan hun har det. Efter at have taget sig mod til,
tilmelder Helene sig med hendes fars opbakning et terapiforløb, hvilket får
stor betydning for hende.

Terapiforløbet var en
tryg ramme

Under terapiforløbet går det hurtigt op for Helene, at der
er andre, der har det ligesom hende. De snakker særligt meget om, hvordan de
kan undgå at gå og ”blive så kede af det hele tiden,” som Helene siger. En
følelse der dog stadig kan komme op i hende i dag.

Det tog tid at åbne op, men terapien var en tryg ramme at
starte i. ”Man følte sig meget tryg, når man vidste, at den der sad overfor
havde oplevet det samme,” fortæller Helene. Hun fik derfor trænet, hvordan hun
kunne snakke om hendes mor uden at blive ked af det hver gang.

Tal åbent om det

Det at tale åbent om sygdommen og hendes mor, var noget
Helene lærte igennem terapiforløbet. Derfor forsøger Helene heller ikke at
undgå at tale om sin mor i dag.

”Jeg fortæller det, så folk kan forstå, hvorfor jeg nogen
gange reagere, som jeg gør. Nogen gange kan jeg for eksempel bare blive sur
over ingenting. Hvis jeg kommer til at tænke tilbage på et minde, så kan jeg
også blive rigtig ked af det lige pludselig – og så er det rart, at folk de ved
hvorfor.”

Helene mener, at det er vigtigt at fortælle mennesker
omkring sig, at man er pårørende til en psykisk sårbar, så andre ved hvorfor
man reagere anderledes på nogle ting. Man kan for eksempel pludselig blive
rigtigt ked af det eller gå og bekymre sig meget. Det bliver nemmere for ens omgangskreds
at forstå og hjælpe, hvis de kender årsagen.

Jeg må godt være sur
på min mor

Inden terapiforløbet gav Helene ikke sig selv lov til at
blive sur på hendes mor, men kunne i stedet finde på at give sig selv skylden
for hendes mors angst.

”Jeg havde det sådan, at jeg kunne aldrig nogensinde være
sur på min mor, fordi hun måtte bare ikke blive ked af det. Jeg var bange for at
gøre hendes angst værre.” Men i terapiforløbet lærte Helene, at det er okay at
være sur eller irriteret på sin mor, selvom ens mor lider af en psykisk sygdom
og kan være skrøbelig. ”Men man må acceptere, at det er sådan, det er,” siger
Helene, og ikke gå og være bange for at såre sin mor eller være skyld i hendes
angst. For angsten vil altid være der hos hendes mor, lige meget hvad Helene
gør.

Vi har et tæt bånd

I dag er Helene og hendes mor meget tætte. De snakker om
alt, og Helene er ofte på besøg hos hendes mor og mindre søskende.

”Vi snakker meget sammen. Hun har stadig sin sygdom i dag,
men hun kan sagtens komme lidt ud. Jeg synes, vi har et meget tæt bånd i
forhold så mange andre. Vi kan snakke om alting. Det er det der med; at når man
har haft en mor, som har været syg hele livet og ikke altid har kunnet være der
for en, så når hun er der, så er hun der bare ekstra meget!”

Opmærksom og
omsorgsfuld

Det at vokse op med en psykisk sårbar mor, har ikke kun
gjort Helene mere selvstændig og moden end andre på hendes alder. Helene
forklarer også, at hun har nemmere ved at se, hvordan andre mennesker har det.
Helene har hele sit liv skulle aflæse hendes mors humør og tilstand, hvilket
har givet hende evnen til at være mere opmærksom på andres humør og følelser.
Det har gjort Helene til en meget omsorgsfuld person, der er fast besluttet på
at være der for hendes venner og bekendte, fordi hun netop ved hvordan det er
at blive svigtet: ”Jeg har det sådan, at jeg vil altid være der for alle andre,
lige meget hvem det er.”

”Det hjælper at være
omkring andre mennesker, når man har det dårligt”

I dag bor Helene for sig selv. Hun har taget turen fra
Sjælland til Fyn for at studere på Søfartsskolen i Svendborg. Men hun har
stadig kontakt til nogle af de andre, der deltog i terapiforløbet, og de bruger
fortsat hinanden til at tale om både de udfordringer og de gode oplevelser, de
har som pårørende.

”Det bedste man kan gøre er jo bare at være sig selv og
komme ud og lave nogle ting og ikke sidde fast derhjemme, fordi man tror at det
hjælper. Det hjælper at være omkring andre mennesker, når man har det dårligt,”
fortæller Helene mig, inden vi siger farvel.

____________Helene er i dag 18 år gammel og går på Søfartsskolen i Svendborg______________



« Previous