Blog Image

Unge pårørende

En blog for pårørende

Her på bloggen kan du læse reportager, interviews, debatindlæg og historier udarbejdet af BPUs frivillige og andre pårørende som har ønsket at dele deres historie. Du vil forhåbentlig få mulighed for at hente både inspiration og viden og desuden kunne udveksle erfaringer, tanker og følelser omkring din egen situation i et trygt forum, hvor vi respekterer og passer på hinanden. ♥

Skriv meget gerne til os på bpunettet@gmail.com, hvis du ønsker at bidrage med din egen historie eller på anden vis ønsker at være med. Alle er mere end velkomne!

Portræt af en frivillig

At være pårørende Posted on Mon, May 08, 2017 09:15:53


Hej
alle og velkommen tilbage til vores blog.

Da
Denne har været nede et godt stykke tid, påbegynder vi nu et nyt koncept:
portræt af en frivillig. Denne måned handler det om Røskva Sherman, som både er
frivillig og pårørende. God læselyst.

Røskva
Sherman er ambassadør for Bedre Psykiatri Ungdom i afdeling København. Her er
hendes funktion eksempelvis at tage ud på diverse institutioner og formidle
Bedre Psykiatri Ungdoms budskaber og tilbud til pårørende til psykisk sårbare –
blandt andet med udgangspunkt i egne erfaringer. Læs med i dette blogindlæg og
få et nærmere indblik i Røskvas liv omhandlende, hvordan det har været og er,
at være pårørende til en psykisk sårbar samt begrundelsen for hendes
dybdeborende engagement i Bedre Psykiatri Ungdom.

Røskva
har gennem hele sit liv haft en mor som har været og er bipolar. Da Røskvas mor
er et par af tres i dag, var hun da også ung i en tid, hvor der ikke
nødvendigvis fandtes så meget fokus på diverse diagnoser og diagnosticering
generelt. Af samme grund fik hun da også først sin diagnose sent i livet –
faktisk først da Røskva er 10 år gammel – og diagnosen var indtil da blot en
selvmedicinering frem for en lægelig diagnose. Yderligere kommer Røskvas mor
selv fra en socialt belastet familie og begyndte da også allerede at drikke en
del alkohol i en meget ung alder.

Til
dagligt kommer moderens diagnose til udtryk ved, at hun er meget præget af
humørsvingninger, og dette kan desuden skifte fra minut til minut – Røskva selv
beskriver sin mors beregnende grundstemning som værende ustabil, og desuden
hendes variabler langt bredere end vores andres normalt ville være.

>> Det skal man
lige tage højde for, når man taler med hende og når man er sammen med hende i
det hele taget <<

At håndtere
moderes diagnose, da Røskva boede hjemme især, kunne nemt blive en belastende
opgave

>> Jeg tror bare at jeg fik det der som
mange børn der er i sådanne udsatte situationer får. Jeg havde et øje på hver
finger, og var meget klar for hvordan fornemmelsen var <<

Røskva
beskriver generelt situationen, når hun kom hjem fra skole, med at mærke som
det første, i hvilket humør hendes mor var. Dette var bestemt afgørende for
resten af dagen i det lille hjem på Christianshavn, som jo på daværende
tidspunkt var præget at mange beboerer med diagnoser, som Røskva selv beskriver
det – så i miljøet var det måske normalen, ifølge Røskva selv, og det kunne
derfor også være endnu mere svært at indse for hende som ung pige, at se det forkerte
i det lille hjem, som på daværende tidspunkt kun bestod af de to – mor og
datter. Var moderen i dårligt humør, var Røskva ikke i tvivl om det og prøvede
at muntre hende op ved eksempelvis at tage opvasken eller at lave kaffe. Men som
Røskva selv beskriver det, var der ikke så meget at gøre… Var hun derimod i
godt humør, var det bare om at hoppe med på bølgen, som Røskva selv beskriver
det.

Noget af det sværeste var da også at være alene om det. Det føltes for Røskva
til tider meget ensomt at være i denne situation, og som meget ung – det føltes
ikke som normalen. Og det var da heller ikke noget som hun snakkede med andre
om. Det ville hun dog ønske i dag, at hun havde gjort, da dette bestemt kunne
have gavnet hende psykisk til, at indse, at hun bestemt ikke var alene om det.
Røskva mentes faktisk først at indse det abnormale i situationen da hun gik i
gymnasiet. Dog mener hun selv, at dette var en del af en forsvarsmekanisme,
hvor hun ikke ville indse, at der var noget galt. Først i gymnasiet finder Røskva
en god veninde at betro sig til, hvor venindens familie blandt andet tager
hendes ind med åbne arme og inden for de seneste par år, er Røskva og hendes søster,
som er ni år ældre end Røskva selv, da også begyndt at snakke omkring deres
mors diagnose – dog endnu med en vis distance.

>> Det kom sent – det kom rigtig sent
<<

Røskva fandt det helt naturligt at bryde det diagnosticerede mønster fra mor
til datter, og hun var bestemt bevidst om at skulle kreere et liv for sig selv.
Hun påstår da også, at hun måske allerede fra start har været for blød af
karakter, til at passe ind i den ellers hårde og kontante tone, som det meste
at hendes familie indebar. Røskva omtaler skolen som en automatisk flugt fra
det hårde familieliv, og kan nu også se et klart mønsterbrud, da Røskva har
meget brug for trygge rammer og strukturerede linjer i hverdagen, hvilket hun
bestemt ikke fik i hjemmet som barn.

>> Det var bare helt vildt lækkert
det der med at komme i skole klokken otte om morgenen, og så er der ellers bare
én som har struktureret, hvad man skal resten af dagen. Så skal man bare slippe
tøjlerne, og lære <<

Røskva
beskriver den første gang hun var til en psykolog, hvordan alle grænser og
barriere blev nedbrudt. Her kunne hun ikke stoppe med at græde i en hel time.
Men efterhånden som hun fortalte mere og mere om det, og fik ydermere at vide,
at det ikke var noget at skamme sig over, blev det også en del nemmere at
konkretisere og håndtere hendes mors diagnose.

>> Det hjalp
rigtig meget at tale om det <<

Dog
oplevede Røskva angst som efterlev af at åbne op for alle de sammenpresse
minder og oplevelser fra mange års hårdt liv. Dette indså Røskva dog, blot var
et lille step imod en mere følelsesmæssig og personlig udvikling, som hun da
også erkendte ville tage mange år. Da Røskva gik på universitetet, hvor hun læste Social Entrepreneurship, deltog hun
i en gruppe med andre, som havde haft nogle lignende oplevelser.

>> Det var helt klart en øjenåbner,
at få lov at snakke om egne erfaringer i kontekst med andre folks oplevelser.
Det understregede, at jeg ikke var alene, og at der ikke var noget galt med mig
<<

Derudover er Røskvas råd til andre pårørende, at sætte sig ind i den pågældende
diagnose. Her faldt tiøren nemlig for hende selv, da hun næsten kunne
forudsætte moderens symptomer og reaktioner på verdenen samt på hende
selv.

Røskvas
primære grund til, at hun har valgt at blive ambassadør for Bedre Psykiatri
Ungdom i København er, at hun er forarget over, at hun som barn ikke blev mere
inddraget i dét som foregik.


>> Jeg manglende lidt én som kunne informere mig om, hvad det var der
skete <<

Derfor
mener Røskva, at hun kan være med til, at biddrage med den ellers manglende
information til de pårørende. Dette mener hun ydermere er den absolut vigtigste
faktor inden for emnet om psykisk sårbarhed – når en diagnose bliver stillet,
er det altså ikke blot den diagnosticerede som bliver syg, men alle de
pårørende også.

Røskvas endelige råd til pårørende til psykisk sårbare er:

>> Bare rolig, det
skal nok gå <<



Ung På Linje/ Ung Online

At være pårørende Posted on Wed, March 02, 2016 09:24:27

Hos Bedre Psykiatri Ungdom har vi
samtalegrupper, fordi vi mener, at det gavner at dele sine oplevelser som
pårørende til en psykisk sårbar med andre. Og heldigvis er der flere andre
samtaletilbud, der deler denne mening med os. Men der er mange måder at dele sine
oplevelser og tanker på. Hos Ung på Linje/Ung Online kan du dele alt mellem
himmel og jord – også det at være pårørende – helt anonymt hver aften kl. 19-22
alle ugens dage på nær lørdag. I Ung På Linje/Ung Online bliver de både
kontaktet af psykisk sårbare og pårørende, og de har derfor anonym kontakt til
begge parter, hvilket giver dem muligheden for at se psykisk sårbarhed fra
flere forskellige perspektiver.

Vi har bedt projektleder for Ung På
Linje/Ung Online Pernille Palm om at fortælle om denne form for samtaletilbud,
om hendes egne erfaringer med at være pårørende, og hvorfor hun mener, at det
er vigtigt at tale om tingene, at sætte ord på sine tanker, oplevelser og
følelser, og hvad det betyder at blive lyttet til.

_____________________ Pernille Palm, Projektleder i Ung på Linje/Ung Online __________________

OM AT
VÆRE PÅRØRENDE

Ved Pernille Palm, Projektleder i Ung på Linje/Ung Online, Ungdommens Røde Kors.

NÅR SÅRBARHED ER EN BLIND PASSAGER

Jeg sidder og kigger ud gennem togvinduets ruder og ser Sjællands
natur glide forbi, mens InterCity-lyntoget har sat kurs mod vest. Jeg var sent
på den, da jeg skulle med toget. Jeg nåede kun lige bussen til Hovedbanegården,
løb ind i 7-Eleven for – helt Københavner-kliché-agtigt – at købe en kaffe og
en croissant til min lange togtur, spurtede ned ad rulletrappen og hoppede ind
i toget. Da jeg fandt min plads i stillekupéen, sad der en ung mand på det
yderste sæde, og jeg spurgte ham, om jeg måtte komme ind og sidde ved siden af
ham. Han svarede ikke. Han hørte musik. Jeg spurgte ham igen, rigtig pænt, men
han svarede stadig ikke. Da jeg spurgte tredje gang uden at få svar, følte jeg
mig en anelse ignoreret og kunne mærke en lille knugende fornemmelse af
irritation vokse i mig. Fjerde gang svarede han mig, for der havde han opdaget,
at jeg talte til ham. Han var blind, eller så godt som blind, fortalte han mig.
Av. Hvis han ikke havde svaret mig fjerde gang, havde jeg højst sandsynligt i
mit stille sind kategoriseret ham som en flab – uden overhovedet at kende noget
til ham. Jeg kunne ikke se, at han var blind. Jeg ville ønske, jeg havde kunnet
se det, så jeg kunne have vist mere hensyn og måske lagt en blid hånd på hans
skulder for at indikere, at jeg talte til ham.

Jeg sidder og tænker lidt over det her med at være sårbar på
en, for mange, usynlig måde. Sådan er det også med psykisk sårbarhed – det er
ikke til at se det, hvis man ikke lige ved det. Alle har et eller andet, og nogle
har noget, man ikke kan se. Det er vanvittigt svært at vide, hvordan man skal
reagere på og håndtere ting, man ikke kan se, og man kan let forfalde til at
dømme andre mennesker uden at vide det mindste om dem. For mig er mit møde med
den blinde unge mand et ret godt billede på, hvordan det kan være at være
pårørende til nogen, der oplever vanskeligheder, man ikke kan se med det blotte
øje.

SELVOM MAN IKKE ER
RAMT AF PSYKISK SYGDOM SELV, ER MAN STADIG RAMT

Jeg er selv pårørende; både til nogen med alvorlige, fysiske
vanskeligheder, men også til nogen, der er psykisk sårbare. Selvom sårbarheden
i de to tilfælde består i noget vidt forskelligt, kan jeg mærke, at de følelser,
jeg som pårørende oplever omkring det, er de samme. Som pårørende gennemlever
jeg et stort repertoire af følelser; nogle følelser, der er vedvarende, men
også nogle følelser, der ændrer karakter og udtryk med tiden. Følelser som sorg,
bekymring, frustration, håbløshed, afmagt, irritation og en følelse af
uretfærdighed. Den mest gennemgående og gennemgribende følelse, jeg oplever som
pårørende, er bekymring. En bekymring om min næres liv og fremtid, om
vedkommende nogensinde får det bedre, om jeg kan holde til at være den med de
bredeste skuldre. Nogle af jer oplever måske de samme bekymringer. Jeg synes,
at det kan være svært at finde ud af, hvor meget bekymringen må fylde, og
hvordan man får placeret den et sted, hvor den får lov at være tilstede, men
uden at fylde det hele og blive altoverskyggende. Jeg har brugt ret meget krudt
på at forlige mig med, at bekymringen hele tiden ligger et sted tæt på
overfladen, og at det er okay, men også at det er vigtigt ikke at lade den
komme op over overfladen hele tiden.

Jeg vil gerne understrege vigtigheden i, at man som pårørende
tør tale med andre mennesker om de tanker, man går rundt med; også dem, der kan
være tabubelagte. Som pårørende kan man måske ofte føle, at alt skal bæres på
ens skuldre, men skuldrene bliver ikke nødvendigvis bredere af den grund. I
hvert fald ikke, hvis man ikke formår at passe på sig selv og tage sig tid til
at lande på fødderne igen. Som bekendt skal man passe på sig selv for at være i
stand til at kunne passe på andre.

Som pårørende til psykisk sårbare kan man måske tænke, at man
ikke har lov at være ked af det, fordi det ikke er én selv, det drejer sig om.
For mig er det vigtigt at pointere, at selvom man ikke er ramt af psykisk
sygdom selv, er man stadig ramt. Det er hårdt at være pårørende, og de følelser
man oplever, er også berettigede og skal også tages hånd om.

KORT OM UNG PÅ
LINJE/UNG ONLINE – ET SAMTALETILBUD

Som pårørende kan man have tanker og følelser, som man måske ikke
nødvendigvis føler, at der er plads til, og det er her Ung På Linje/Ung Online
kommer ind i billedet. Ung På Linje/Ung Online kan være det rum, hvor der er
plads til alle de tanker og følelser, der ikke er plads til andre steder. Det
er et anonymt chat- og telefontilbud til unge mellem 13 og 30 år, og de godt 90
unge, der er frivillige i Ung På Linje/Ung Online, er mellem 20 og 30 år. I dette
ung-til-ung-samtaletilbud taler vi med de unge om det, de måtte have på hjerte,
stort som småt. Hos os er det den unge, der sætter dagsordenen og vælger, hvad
der er centralt for samtalen. Ung På Linje/Ung Online er ikke et
rådgivningstilbud, men et samtaletilbud. Forskellen er stor. I Ung På Linje/Ung
Online vil vi ikke være eksperter på de unges liv, og vi vil ikke foregive at
vide, hvad der er det rigtige at gøre for den specifikke person i den
specifikke situation og på det specifikke tidspunkt, de kontakter os. Det er
farligt at foregive at vide, hvad der er rigtigt for andre mennesker, og derfor
er vores vigtigste opgave at lytte. De unge, der kontakter os, får lov at være
eksperter på deres eget liv, og så er vi de samtalepartnere, der aktivt lytter
til dem og giver dem rum til at udtrykke deres bekymringer og vanskeligheder.

DER ER MASSER STEDER
AT FÅ RÅD – HOS OS FÅR DU RUM

Som pårørende er der mange steder, hvor man kan henvende sig
for at få råd og vejledning, heldigvis. Der er også flere steder, hvor man kan
finde pjecer med gode råd til, hvordan man som pårørende kan agere overfor den
psykisk sårbare. Jeg har gennemtrevlet internettet for at finde alle de gode
råd til, hvordan man kan agere i forhold til den psykisk sårbare – og mange af
de ting, der nævnes, er nogle jeg har stiftet bekendtskab med i Ung På
Linje/Ung Online, når jeg har talt med enten psykisk sårbare selv eller
pårørende dertil. Af gode råd kan nævnes det at være god til at lytte, ikke at
være berøringsangst og sætte ord på, at sænke ambitionerne og forventningerne,
at være tålmodig, at undgå hele tiden at være handlingsorienteret og
løsningsfokuseret og at passe godt på sig selv. I Ung På Linje/Ung Online
oplever vi både at blive kontaktet af psykisk sårbare og de pårørende, og vi
har derfor anonym kontakt til begge parter, hvilket giver os muligheden for at
se psykisk sårbarhed fra flere forskellige perspektiver. Du kan derfor både
kontakte os, hvis du er psykisk sårbar og ønsker at have en anonym og
uforpligtende samtale med et andet ungt menneske, der lytter og ikke tænker i
diagnoser eller behandling, men du kan også henvende dig til os, hvis du som
pårørende har lyst til en fortrolig samtale om det at være pårørende. Hos Ung
På Linje/Ung Online får du ikke flere råd, men et rum til selv at fortælle.

Ung På Linje/Ung Online kan på mange måder være en form for
træningsrum. Et sted, hvor du får lov til – måske for første gang – at fortælle
om dine bekymringer. Et sted, hvor du kan få lov at ”afprøve” at tale om de
ting, der er svære for dig. Det kan også være, at du har været i terapiforløb
som pårørende og efterfølgende har brug for en slags udslusning, hvor du taler
med nogen, der ikke er en del af din egen omgangskreds.

SAMTALEN ER VIGTIG –
AT BLIVE LYTTET TIL ER VÆSENTLIGT

Man hører ofte, at dyb samtale efterhånden hører til
sjældenhederne. At samtalen forstummes. En egentlig samtale mellem to
mennesker, der aktivt lytter til hinanden. En dialog. Vi har for travlt med at høre på os selv, at
tale, kan man antage. På
psykologistudiet, hvor jeg studerer, har vi fået at vide, at man skal lytte
dobbelt så meget, som man taler. Måske mere. Som pårørende kan man måske have
perioder, hvor man kun lytter, og så har man brug for at blive lyttet til. Man
må aldrig undervurdere værdien af virkelig at blive lyttet til. Det er f.eks. det, en samtalegruppe i Bedre
Psykiatri Ungdom kan, og det er også det, vi kan i Ung På Linje/Ung Online. At
lytte til det, du gerne vil fortælle. Man må ikke underkende betydningen af at
blive lyttet til på en måde, hvor vedkommende ikke forsøger at styre samtalen
eller sidder på spring for at dreje samtalen i en retning, hvor vedkommende kan
få lov at fortælle om sig selv. At der ikke er forventninger til, hvilken
retning samtalen skal tage, at der er nogen, der er optaget af blot at lytte
til det, man fortæller – det er værdifuldt. At blive rigtig lyttet til giver
oplevelsen af at blive taget alvorligt.

Besøg Ung på Linje/ Ung Online



Komik og depression: Anes fortælling

At være pårørende Posted on Sun, January 24, 2016 12:39:13

Det
Store Depressionsshow – Anes fortælling
Ved Marie Hvam

Vi har tidligere bragt en historie
om ”Det Store Depressionsshow”. Vi
følger nu op med en personlig historie fra den ene af de to komikere, Ane
Høgsberg, som fortæller om, hvordan showet var med til hjælpe hende til at
bearbejde sin kærestes depression. Samtidig giver hun en værdifuld indsigt i de
tabuer, der er forbundet med at være pårørende til en psykisk sårbar person, og
hvordan hun med sit show ønsker at bidrage til aftabuisering og en større
forståelse for rollen som pårørende.

Efter at have været sammen i tre år
begyndte Anes kæreste at få det dårligt. Et stresset arbejdsliv og nedskæring
på jobbet betød at han fik en depression. Det er denne depression, som Ane
tager afsæt i, i sit standup-show.

Det
store Depressionsshow
Ane fortæller, at ideen til showet opstod
på baggrund af kærestens depression. Hun er en meget personlig komiker og tager
som oftest udgangspunkt i sit eget liv og dagligdag, når hun skal ud og
optræde. Det virkede derfor heller ikke unaturligt for hende at lave et show,
som tog afsæt i kærestens depression: ”Depressionen
fyldte alt i mit liv, og derfor virkede det som en naturlig ting at tage fat i
”.

Med showet ønsker Ane blandt andet at
problematisere opfattelser af pårørende til psykisk sårbare. Hun mener, at der
i samfundet er en tendens til berøringsangst, når det kommer til, hvad man som
pårørende kan tillade sig at sige om den psykisk sårbare: Når jeg siger, han er
irriterende, så er det jo ikke ham, der er irriterende, det er hele situationen,
jeg synes er enormt svær, men det har jo ham, der bliver symbolet på det, og
det tabu kunne jeg godt tænke mig, der ikke var så meget af mere
”.

Samtidig
oplevede Ane, at folk så skævt til hende, fordi hun havde behov for at være væk
hjemmefra og samle energi andre steder: ”For mig handle det om at acceptere, at hvis
jeg skulle være en god kæreste, så var jeg nødt til at være meget væk hjemmefra
”.
Det er blandt andet denne fordom om, at man ikke kan forlade den psykisk
sårbare, uden at man skal have dårlig samvittighed, hun gerne vil komme til
livs. Hun udtaler samtidig, at det netop er denne dårlige samvittighed som
betyder, at man som pårørende vælger ikke at tale om, hvordan man har det og
hvilke tanker og følelser, man har omkring den psykisk sårbare, da man ikke kan
overskue at blive mødt med bebrejdende blikke.

Vi
ønsker ikke at gøre grin med nogen
For Ane er koblingen mellem depression og
standup meget vigtig. For hvordan kan man overhovedet lave standup om noget som
depression? For Ane og Mads var det enormt vigtigt, at psykisk sårbare eller
pårørende ikke følte, at man gjorde grin med dem eller udstillede dem. Samtidig
er ”Det Store Depressionsshow” for Ane enormt vigtigt, da det er en ny måde at
tale om psykisk sårbarhed på. Der er blevet skrevet mange bøger og holdt mange
foredrag om emnet, men ingen har nogensinde gået til det med humor: ”Når man griner er paraderne nede, man lytter
med hele kroppen og man er mere villig til at tage ting ind
”.
Med showet
ønsker Ane og Mads at skabe et slags frirum, hvor pårørende og psykiske sårbare
kan slappe af og måske få lidt fri fra deres problemer: ”Det skaber sådan
et rum, hvor folk slapper sådan lidt af i det. Og forhåbentligt, de mennesker
der er ud at se det og som har det rigtig svært, de griner forhåbentligt så
meget at de lige har glemmer hvor svært de har det, i en time
”. På baggrund
af denne tanke har de efter flere shows arrangeret Q&A, hvor publikum får
mulighed for at stille spørgsmål og komme med kommentarer eller fortællinger
fra eget liv. Om dette udtaler Ane: ”Man
kan mærke at selvom folk sidder sammen med nogle mennesker de ikke nødvendigvis
kender, så har du lyst til at stille spørgsmål og komme med sin egen historie,
fordi man lige har brugt den sidste time på at være sammen med folk som
”fejler” det sammen som en selv
”.

Showet
fungerede som terapi
Ane har ikke på noget tidspunkt fået
professionel hjælp til at håndtere kærestens depression. I stedet er showet
kommet til at fungere som en slags terapi for hende. Hun beskriver, hvordan
processen med at få tankerne ud af hovedet, ned på papir, ud af munden og ud
til nogle mennesker gav hende mulighed for at sætte ord på sine tanker og
følelser: ”Det var som om i det øjeblik,
jeg havde sagt det højt på scenen, så var det ikke min oplevelse mere, så var
det ligesom noget, jeg delte med publikum
”. Gennem sin pårørendefortælling
håber Ane på at kunne give andre pårørende en oplevelse af, at de ikke er
alene, og at der er andre som har prøvet det samme som dem.

Muligheden
for at ændre folks liv
For Ane og Mads er formålet med deres show
at få folk til at grine. Men samtidig giver Ane udtryk for, at det ville være
fantastisk, hvis showet kunne hjælpe nogen eller ændre noget i folks liv: ”Tænk hvis man kan ændre en persons liv med
sin fortælling. Det er ret vildt
”.

Anes kæreste ønsker ikke at se showet, da
han, som hun selv siger: ”Han havde ikke
lyst at se hvor ked af det, hans depression havde gjort mig
”. Anes kæreste
er dog meget stolt at hende: ”Jeg tror,
han er sådan lidt stolt af mig, at jeg kan gøre det, og at vi forhåbentligt kan
få nedbrudt tabuet en lille smule
”.



Saras historie: som sårbar og pårørende

At være pårørende Posted on Sun, December 20, 2015 13:04:12

Som 18-årig og nystartet 3.g’er blev Sara Jakobsen Rützou ramt af en svær depression. Sara har ønsket at dele sine tanker, følelser og erfaringer omkring sit forløb og er indehaver af bloggen Lykketyven og foredragsholder omkring sin egen sygdomshistorie. Sara ønsker at skabe forståelse og give indsigt i livet med en psykisk lidelse og derfor spurgte BPU hende, om hun havde lyst til at bidrage med et indlæg til bloggen. Det viste sig, at Sara har oplevet begge sider – at være sårbar selv og pårørende til en sårbar.
Tusind tak til Sara for at dele sin historie!


At opleve begge sider – som sårbar og pårørende

Jeg har aldrig haft så meget brug for omsorg, kærlighed og tålmodighed, som da jeg led af svær depression. Det gjorde jeg i to år, fra jeg var 18 år til 20. Da jeg kort tid efter min raskmelding fik diagnosen bipolar lidelse, tidligere maniodepression, og en overgang følte, at jeg var (døds)dømt til et dårligt liv, havde jeg også meget brug for menneskerne omkring mig. Jeg er nu knap 26 år, velbehandlet og stabil med et godt liv, og selvom jeg ikke længere er afhængig af mine pårørende, betyder de alt for mig.

Dette blogindlæg kommer til at handle om pårørende. Det er et vigtigt emne. Der er to dele eller sider af sagen: At være den, der har brug for pårørende pga sygdom og selv at være pårørende. Jeg kender meget til det første, men det med selv at være pårørende – det er faktisk lidt nyt for mig. Jeg vil fortælle om begge dele så godt, jeg kan.

Da jeg selv led af depression, havde jeg brug for hjælp. Det var både praktisk hjælp, for jeg kunne ikke magte at lave mad eller vaske tøj og mentalt omsorg, hvor jeg igen og igen fik af vide, at jeg nok skulle få det godt igen. Jeg kunne ikke sove alene, så jeg sov enten på en madras på mine forældres soveværelse eller hos min storesøster. Jeg fik også hjælp til at gå i behandling og huske at tage min medicin. Det er individuelt, hvad folk har brug for, men de fleste har brug for noget hjælp og omsorg. Jeg anbefaler, at man spørger ind til det eller lægger mærke til, hvad personen har svært ved. Er der altså beskidt og intet i køleskabet, svinger man støvsugeren og køber ind.

Nogle af mine andre råd til pårørende er, at man ikke skal bebrejde den syge, ikke være berøringsangst, sætte sig ind i sygdommen og aldrig bede personen om at tænke positivt. Det kan lyde lidt abstrakt, så jeg vil også give ét meget konkret værktøj, jeg fik af min psykiater. Det er simpelt og hjælper til at sætte fokus på det positive hver dag – eller rettere det mindst slemme. Om aftenen skal den pårørende nemlig spørge: Hvad er det mindste slemme, der er sket dig i dag? Det kan være svært at svare, men det kan hjælpe at vide, at selvom intet måske var godt, har noget været mindre slemt end andet.

Jeg fik al den omsorg, kærlighed og tålmodig, jeg kunne ønske, men de to år med depression var stadig det værste, jeg nogensinde har oplevet. Det var en frygtelig tid, hvor jeg døgnet rundt følte sorg, frustration og magtesløshed. Jeg var ofte bange for, at jeg ville dø af smerten. Pårørende kan gøre en stor forskel – det ved jeg om nogen – men de kan ikke fjerne sygdommen, og en psykisk lidelse kræver ofte meget og professionel behandling.

Det var nogle af mine tanker om mine pårørende og råd til dem, der sidder derude og gerne vil vide, hvordan de kan hjælpe. Nu vil jeg skrive om noget, der er ret nyt og stadig meget svært.

Jeg er nemlig selv blevet pårørende, for min lillebror på 16 år har fået diagnosen bipolar lidelse. Det er ikke, fordi han er den første, jeg kender med en psykisk lidelse, men han er den første i min tætteste familie, og derudover er han den eneste, der har den samme sygdom som mig.

Jeg blev så ked af det, da jeg fik det af vide. Min frygt var, at han skal igennem de samme ting, som jeg har været. Årene med depression f.eks. og kampen med at forstå sygdommen. Det ønsker jeg ikke for nogle og slet, slet ikke for min familie! Men det skal han ikke nødvendigvis. Han har fået diagnosen tidligt, er startet på medicin og får behandling af min gamle og meget kompetente psykiater. Vores forældre kender til sygdommen, så de kan hjælpe. Han har kort sagt meget andre forudsætninger for sit liv med bipolar lidelse end jeg har haft. Det prøver jeg at huske, og nu har jeg muligheden for at være en god pårørende. Det vil jeg gøre mit allerbedste for at være!

Det kan være svært at leve med en psykisk sårbarhed eller psykisk sygdom, og det kan være svært at være pårørende, men vi kan stadig have et godt liv. Jeg er glad for mit liv nu, og det skyldes i høj grad menneskerne i mit liv: Min store fjollede familie, hvor der er plads til alle og så meget kærlighed, min bedste veninde gennem 17 år, alle mine dejlige veninder og venner og jordens dejligste mand, min søde kæreste, jeg var så heldig at finde for nogle år siden. ♥



Når rollerne skifter

At være pårørende Posted on Mon, December 14, 2015 10:28:42

I dette indlæg fortæller to tidligere gruppedeltagere, et
søskendepar, deres historie om at være pårørende til en mor med den psykiske lidelse borderline. De har begge foretrukket at være anonyme. Historien er tidligere blevet udgivet i BPUs nyhedsbrev.


Mødet med psykiatrien

I maj 2005 modtog vi et opkald fra et ukendt
nummer. Det var en ven af vores mor, som fortalte, at vores mor havde fået en
psykose og var blevet indlagt på den lukkede afdeling. Dette var vores andet
møde med det danske psykiatrisystem – et system, som vi første gang blev
bekendt med som 15-årige, da vores mor forsøgte at tage sit eget liv. Da vi
modtog opkaldet, sad den ene af os til et gruppemøde, ti dage før afleveringen
af et større eksamensprojekt. Vi var blot 20 år, da vi igen blev mindet om, at
en del af vores ungdomsliv ikke kun handlede om at opleve, men også om at få
vores familie til at overleve.

Vi tog sammen det første tog til klinikken. I
toget prøvede vi at forberede os på mødet: Forestille os, hvad der var i vente,
hvordan vi skulle reagere, når vi så hende, hvad vi skulle sige. Skulle vi
smile og forsøge at komme med energi eller græde? Skulle vi købe noget med?
Manglede hun mon noget? Samtidig fløj en masse billeder og tanker rundt i vores
hoveder om den lukkede afdeling og den gruppe mennesker, der opholder sig på
den – vi havde ingen idé om, hvad der ventede os.

Da vi ankom til sygehuset, gik vi ned ad den
lange kliniske gang for at finde vores mor. Vi blev gradvist mere og mere
utrygge ved situationen, da alle, vi mødte på vores vej, var tydeligt psykisk
mærkede. Vi fandt vores mor liggende i fosterstilling i en seng med tårerne
trillende ned ad kinderne. Hun var gået fra at være en glad og omsorgsfuld
person til efter indlæggelsen at ligge i sin seng og græde i dagevis og være
angst for selv de mindste daglige gøremål.

Mødet med hospitalspersonalet på den lukkede
afdeling var et voldsomt chok for os. Selvom vi var på sygehuset adskillige
gange hver dag for at besøge vores mor, var der ingen, der henvendte sig til os
eller fortalte os, hvordan vores mor havde det. Vi efterspurgte selv at få en
dialog kørende omkring, hvad der var sket med vores mor, og hvordan hun havde
det, men vi blev mødt med et svar om, at de ikke havde ressourcer til samtaler
med pårørende. Personalets afvisning gjorde, at vi følte os endnu mere fortabte
og alene. Kun en enkelt gang blev vi tilbudt en samtale, og det skete
udelukkende, fordi vi fortalte vores mor, at vi var urolige for hende, og hun
herefter talte med en sygeplejerske, der indvilligede i at holde et lille møde
med os alle sammen for at forklare diagnosen, som min mor havde fået stillet.
Det var den eneste kontakt, vi havde med personalet.

Da vores mor kom hjem igen, forsøgte hun ad
flere gange at opsøge hjælp, men hun blev gang på gang afvist. Det endte med,
at vi selv måtte forsøge at ringe til den psykiatriske afdeling for at høre om
mulighederne for at kunne få hjælp til vores mor. Den eneste mulighed, som de
kunne tilbyde var, at hun kunne tage til den psykiatriske afdeling en gang om
ugen. Det vidste vi godt var urealistisk, da det var to timer væk med offentlig
transport, og hun led af social angst. Vi endte i stedet med at ”tage over”
hvilket indebærer at ringe to gange om ugen for at tale med vores mor om,
hvordan hun har det ved eksempelvis at bruge en skala, hvor hun fra 1-10
kan fortælle os, hvordan hun har det.

Behov for ændringer i forhold til
pårørendeinddragelse

Dette skete for fire år siden, og der er
sikkert sket en del ændringer i systemet sidenhen, men vi synes alligevel, at
vores oplevelse illustrerer behovet for udviklingen af nye metoder, indsatser
og uddannelse af personale i psykiatrien. Når vi ser tilbage på vores
situation, ville det have været ideelt, at personalet, når en pårørende
henvender sig, forholder sig mere aktivt og opsøgende. Ved for eksempelvis at
spørge om, hvorvidt den pårørende har været på besøg før, tilbyde information
om patientens diagnose, forklare de pårørende, hvad der er sket med den
indlagte. Men også hvad der kommer til at ske fremover og understrege, at den
indlagte nu er i en form for sikkerhed. Det vil få alle parter til at føle sig
trygge. Endelig ville det være ideelt, hvis personalet i forbindelse med
besøg kunne fortælle én, om patienten har en ”god” dag eller ”dårlig” dag,
så man som pårørende er forberedt på, hvilken person man skal møde. Et større
fokus på hjælp til og inddragelse af de pårørende ved at understrege de
pårørendes rettigheder og oplyse om for eksempel BPUs netværksgrupper ville
være ønskværdigt.

Når rollerne skifter – at blive mor for sin
mor

I dag har vores mor det meget bedre: Hun
arbejder hårdt med sig selv og er begyndt at lytte til sin krop, før det går
galt. Hun har dog stadig op- og nedture. Hendes energi svinger ret meget, og vi
kan aldrig vide, hvor frisk hun er. Det, at hun stadig er så ustabil, kan
være en udfordring i sociale sammenhænge og især under højtider som
fødselsdage, juleaften, konfirmationer osv. Julen 2010 var første gang, hvor
det for alvor gik op for os, at det nok aldrig ville ændre sig. Her blev
rollerne byttet helt om, således at vi nu skulle agere mor overfor resten af
familien og være ansvarlige både overfor vores egen mor, men også overfor vores
andre søskende. Her oplevede vi for første gang, hvordan vores mors sygdom
havde påvirket både vores relation til hende, men også relationen til vores
yngre søskende, som vi pludselig skulle agere forældre for. Rollerne var byttet
om.

En rutschebane af op- og nedture – og
vigtigheden i at værne om sig selv

Vi har ofte tænkt, at vi ville forsøge at
sætte nogle grænser for at undgå at blive slået helt af hesten. Dog gik det op
for os, at vi, siden vores mor blev indlagt første gang i 2000, har indtrådt i
nogle roller, som er meget svære at bryde med. Når vi ser tilbage, skyldes
dette mønster nok, at vi troede, at vores mor kun ville være syg for en kort
periode, og så accepterede vi, at mange af vores grænser blev brudt for en
stund. Vi kørte med i hendes rutschebane af op-og nedture. Opture kan være, når
hun endelig finder et sted at bo, hvor hun udtrykker tilfredshed. Så spirer der
et håb om, at der nu vil komme ro på tingene, og at vi igen kører op på toppen
af rutschebanen, indtil vi får et opkald, hvor hun siger, at hun har opsagt sin
lejlighed uden at have et nyt sted at flytte hen. Vi har oplevet, at det er
vigtigt, at vi ikke lader os påvirke så meget af disse situationer, at de
begynder at tage kontrol over vores liv og vores hverdag. Det skaber meget
ustabilitet i hverdagen, at hver gang vores mor ringer, kan det betyde, at alle
ens planer, arbejde og skole påvirkes og må ændres – og vi har nu måtte sige
fra og mærker efter, om vi kan overskue det, inden vi tilbyder hende hjælp.

Denne rutschebane kan være energidrænende, og
vi har med tiden forsøgt at holde os meget stabile i forhold til vores egne liv
og ikke lade os påvirke for meget af, hvad hun siger eller gør.

I starten
brugte vi næsten al energi og tid på at få vores søskende til at føle, at de
havde en stabil familie. Nu er vi nået dertil, hvor vi accepterer, at vores mor
er i en anden tilstand, og at vi muligvis aldrig får vores “gamle”
mor tilbage. Så vi har måttet acceptere, at rollen som pårørende kan vare hele
livet, og at det gælder om at passe på sig selv og ikke miste sig selv i denne
rolle. ♥



Portræt af en pårørende: Helenes historie

At være pårørende Posted on Mon, December 07, 2015 13:22:08

Jeg fortæller det, så folk kan forstå

Som seksårig måtte
Helene ofte tage ansvaret for sig selv og sine mindre søskende, da hendes mor
lider af angst. Helene blev tit indelukket og trist, og kom derfor i terapi for
unge pårørende. I dag mener hun, at det hjælper at være sammen med andre, når
man har det svært.


_________________________________________________________________________________

_____________________________Helene og hendes mor_________________________________


Ved Amanda S. Freiesleben

En morgen stod Helene op for at gå i SFO. Hendes mindre
søskende skulle i børnehave, og Helene gik derfor ind for at vække sin mor. Men
hendes mor ville ikke op. Hun havde nemlig en af de dårlige dage, der gjorde
det umuligt at stå ud af sengen. Helene måtte derfor endnu engang tage ansvaret
for sine mindre søskende. Sammen med hendes storbror handlede hun ind, så de
kunne få en madpakke med, og gjorde sine søskende klar til at komme i børnehave.
Helene og hendes søskende gik igen ud af døren, uden deres mor.

”Min mor var ikke rigtigt i stand til at gøre noget, så det
var ligesom, om at det var os, der skulle klare det hele selv,” fortæller Helene
om det at vokse op med en psykisk sårbar mor.

Jeg var meget ked af
det

Helenes mor lider af angst og har derfor ikke kunne være der
for Helene i store dele af hendes barndom. Helene bor hos sin mor de første syv
år af hendes liv, men da moderen bliver indlagt på psykiatrisk afdeling,
flytter hun hjem til sin far, selvom hun ikke har haft meget kontakt med ham
indtil da.

Her begynder et nyt liv uden ansvaret for hendes mindre
søskende og syge mor, som hun i en alt for tidlig alder har taget sig af. Helene
starter i en ny skole og får nye klassekammerater, men tankerne kredser stadig
om hendes mor. Det får Helene til at lukke sig inde i sig selv og skubbe andre
væk:

”Jeg var meget ked af det, og det var rigtig hårdt at skulle
være væk fra min mor, når jeg var vant til at bo ved hende. Jeg var meget for
mig selv, og jeg snakkede ikke rigtigt med nogen. Fordi at jeg var jo så ked af
det.”

Min klasselærer var
der for mig

Helenes nye klasselærer får hurtigt øje på Helenes
indelukkethed og bliver med tiden en tæt kontakt, som er der for Helene i de
svære perioder: ”Jeg blev tit ked af det, når jeg snakkede om min mor, og når
jeg så andre hygge sig med deres mor og tage ud og shoppe sammen, når jeg ikke
kunne det med min egen mor.”

I 7. klasse foreslår klasselæreren, at Helene deltager i
gruppeterapi for pårørende til psykisk sårbare, så hun kan tale med andre i
samme situation om, hvordan hun har det. Efter at have taget sig mod til,
tilmelder Helene sig med hendes fars opbakning et terapiforløb, hvilket får
stor betydning for hende.

Terapiforløbet var en
tryg ramme

Under terapiforløbet går det hurtigt op for Helene, at der
er andre, der har det ligesom hende. De snakker særligt meget om, hvordan de
kan undgå at gå og ”blive så kede af det hele tiden,” som Helene siger. En
følelse der dog stadig kan komme op i hende i dag.

Det tog tid at åbne op, men terapien var en tryg ramme at
starte i. ”Man følte sig meget tryg, når man vidste, at den der sad overfor
havde oplevet det samme,” fortæller Helene. Hun fik derfor trænet, hvordan hun
kunne snakke om hendes mor uden at blive ked af det hver gang.

Tal åbent om det

Det at tale åbent om sygdommen og hendes mor, var noget
Helene lærte igennem terapiforløbet. Derfor forsøger Helene heller ikke at
undgå at tale om sin mor i dag.

”Jeg fortæller det, så folk kan forstå, hvorfor jeg nogen
gange reagere, som jeg gør. Nogen gange kan jeg for eksempel bare blive sur
over ingenting. Hvis jeg kommer til at tænke tilbage på et minde, så kan jeg
også blive rigtig ked af det lige pludselig – og så er det rart, at folk de ved
hvorfor.”

Helene mener, at det er vigtigt at fortælle mennesker
omkring sig, at man er pårørende til en psykisk sårbar, så andre ved hvorfor
man reagere anderledes på nogle ting. Man kan for eksempel pludselig blive
rigtigt ked af det eller gå og bekymre sig meget. Det bliver nemmere for ens omgangskreds
at forstå og hjælpe, hvis de kender årsagen.

Jeg må godt være sur
på min mor

Inden terapiforløbet gav Helene ikke sig selv lov til at
blive sur på hendes mor, men kunne i stedet finde på at give sig selv skylden
for hendes mors angst.

”Jeg havde det sådan, at jeg kunne aldrig nogensinde være
sur på min mor, fordi hun måtte bare ikke blive ked af det. Jeg var bange for at
gøre hendes angst værre.” Men i terapiforløbet lærte Helene, at det er okay at
være sur eller irriteret på sin mor, selvom ens mor lider af en psykisk sygdom
og kan være skrøbelig. ”Men man må acceptere, at det er sådan, det er,” siger
Helene, og ikke gå og være bange for at såre sin mor eller være skyld i hendes
angst. For angsten vil altid være der hos hendes mor, lige meget hvad Helene
gør.

Vi har et tæt bånd

I dag er Helene og hendes mor meget tætte. De snakker om
alt, og Helene er ofte på besøg hos hendes mor og mindre søskende.

”Vi snakker meget sammen. Hun har stadig sin sygdom i dag,
men hun kan sagtens komme lidt ud. Jeg synes, vi har et meget tæt bånd i
forhold så mange andre. Vi kan snakke om alting. Det er det der med; at når man
har haft en mor, som har været syg hele livet og ikke altid har kunnet være der
for en, så når hun er der, så er hun der bare ekstra meget!”

Opmærksom og
omsorgsfuld

Det at vokse op med en psykisk sårbar mor, har ikke kun
gjort Helene mere selvstændig og moden end andre på hendes alder. Helene
forklarer også, at hun har nemmere ved at se, hvordan andre mennesker har det.
Helene har hele sit liv skulle aflæse hendes mors humør og tilstand, hvilket
har givet hende evnen til at være mere opmærksom på andres humør og følelser.
Det har gjort Helene til en meget omsorgsfuld person, der er fast besluttet på
at være der for hendes venner og bekendte, fordi hun netop ved hvordan det er
at blive svigtet: ”Jeg har det sådan, at jeg vil altid være der for alle andre,
lige meget hvem det er.”

”Det hjælper at være
omkring andre mennesker, når man har det dårligt”

I dag bor Helene for sig selv. Hun har taget turen fra
Sjælland til Fyn for at studere på Søfartsskolen i Svendborg. Men hun har
stadig kontakt til nogle af de andre, der deltog i terapiforløbet, og de bruger
fortsat hinanden til at tale om både de udfordringer og de gode oplevelser, de
har som pårørende.

”Det bedste man kan gøre er jo bare at være sig selv og
komme ud og lave nogle ting og ikke sidde fast derhjemme, fordi man tror at det
hjælper. Det hjælper at være omkring andre mennesker, når man har det dårligt,”
fortæller Helene mig, inden vi siger farvel.

____________Helene er i dag 18 år gammel og går på Søfartsskolen i Svendborg______________